Deep brain stimulation

 

Wat is deep brain stimulation?
Deep brain stimualtion is een behandeling waarbij een neurostimulator door middel het afgeven van stroompulsen de werking van een deel van de hersenen verandert, met als doel dat bewegingsstoornissen, epileptische aanvallen en/of gedragsproblemen verminderen.

Hoe wordt deep brain stimulation ook wel genoemd?
Diepe hersenstimulatie
Deep brain stimulation is een Engelse term, de Nederlandse term is diepe hersenstimulatie. Gebieden diep in de hersenen worden gestimuleerd door middel van hoogfrequente stroompulsen.

DBS
Vaak wordt de afkorting van de Engelse term Deep brain stimulation: DBS gebruikt.

Welke aandoeningen komen in aanmerking voor deep brain stimualation?
Bewegingsstoornissen
Kinderen en volwassenen met een moeilijk behandelbaren vormen van bewegingsstoornissen zoals parkinsonisme, dystonie, tics en trillen (tremor) waarbij andere behandelingen onvoldoende effect hebben, kunnen in aanmerking komen voor deep brain stimulation. Kinderen die deze bewegingsstoornissen hebben als gevolg van een verandering in het DNA hebben een grotere kans om te profiteren van deep brain stimulation dan kinderen die bewegingsstoornissen hebben als gevolg van schade aan de hersenen bijvoorbeeld als gevolg van zuurstoftekort. Het grootste effect wordt verkregen wanneer kinderen in de eerste 5 jaar na ontstaan van klachten deep brain stimulation krijgen. Kinderen met de aandoeningen DYT-1, DYT-11, DYT-28, DYT-VPS16 en GNAO1-syndroom reageren vaak goed op behandeling met DBS.

Epilepsie
Deep brain stimulation kan ook ingezet worden voor de behandeling van een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie die onvoldoende reageert op het gebruik van medicijnen en het ketogeen dieet.

Dwang
Ook kinderen en volwassenen met ernstige dwang (OCD) die niet reageert op gedragstherapie en behandeling met medicijnen kunnen ook in aanmerking komen voor deep brain stimulation.

Onderzoek
Er wordt onderzoek gedaan of andere aandoeningen zoals depressie of anorexia ook behandeld kunnen worden met deep brain stimulation.

Vanaf welke leeftijd kan een kind behandeld worden met deep brain stimulation?
De apparatuur voor het plaatsen van deep brain stimulation en de stimulator zelf worden steeds kleiner, zodat het ook mogelijk wordt om jonge en kleine kinderen te behandelen met deep brain stimulation. Het jongste kind wat behandeld is met deep brain stimulation was 2,5 jaar oud op moment van plaatsing van de DBS.

Waar worden kinderen behandeld met deep brain stimulation?
Kinderen
In Nederland kunnen kinderen in het Amsterdamumc en het UMC Groningen deep brain stimulation krijgen.

Volwassenen
Volwassenen kunnen naast bovengenoemde twee ziekenhuizen ook deep brain stimulation krijgen in het Radboudumc in Nijmegen, het medische spectrum Twente, het MUMC in Maastricht, het Elisabeth/Tweeseden ziekenhuis in Tilburg en het Haga ziekenhuis in Den Haag.

Hoe werkt deep brain stimulation?
Neurostimulator
Een neurostimulator, een soort pacemaker, geeft in een hoge frequentie stroompulsen af die via een elektrode (stroomdraad) terecht komen in een bepaald gebied diep in de hersenen. Door deze stroompulsen verandert de werking van dit gebied in de hersenen. Het doel is daardoor dat circuits in de hersenen die bestaan uit verschillende soorten hersencellen weer meer optimaal gaan werken, waardoor bewegingsproblemen, epilepsie en/of gedragsproblemen verbeteren. De neurostimulator is een klein kastje die vaak onder het sleutelbeen wordt geplaatst.

Gebieden diep in de hersenen
Er zijn verschillende gebieden in de hersenen die gestimuleerd kunnen worden door de neurostimulator, zoals de globus pallidus, de nucleus subthalamicus of de thalamus. Het hangt van het probleem waardoor de DBS nodig is af, voor welk gebied gekozen wordt. In geval van dystonie wordt vaak gekozen voor de globus pallidus, bij trillen voor de thalamus en bij parkinsonisme voor de nucleus subthalamicus. Van elk van deze gebieden bestaan er 2, een rechts en een links in de hersenen. Vaak wordt er voor gekozen om beide gebieden tegelijkertijd te stimuleren, maar het is ook mogelijk om een gebied aan een kant van de hersenen te stimuleren.

Welk effect kan worden bereikt met deep brain stimulation?
Afname klachten, niet geheel verdwijnen van klachten
Door middel van deep brain stimulation kan de ernst van de klachten verminderen. Deep brain stimulation kan er nooit voor zorgen dat de klachten helemaal verdwijnen. Het blijft ook moeilijk om voor de operatie te voorspellen welk deel van de klachten zal gaan verminderen. Wanneer naar grote groepen patienten wordt gekeken, verbeteren de klachten vaak met een percentage tussen de 30 en 70%.

Minder medicijnen nodig
Bij een deel van de kinderen is het na de operatie met deep brain stimulation mogelijk om minder medicijnen te gaan gebruiken. Hierdoor hebben kinderen ook minder last van bijwerkingen van deze medicijnen.

Toename effect in de loop van maanden
In de loop van maanden na de operatie kan het effect van deep brain stimulation geleidelijk aan gaan toenemen.

Verbetering kwaliteit van leven
Deep brain stimulation kan zorgen voor een verbetering van kwaliteit van leven. Kinderen kunnen door de deep brain stimulation minder last hebben van bewegingsstoornissen, epilepsie en/of gedragsproblemen en meer controle hebben over hun eigen lichaam.

Wat zijn de risico's van deep brain stimulation?
Operatie risico
Een operatie aan de hersenen kent altijd een risico. Er bestaat altijd een risico op het ontstaan van een bloeding in de hersenen omdat een bloedvat geraakt wordt. In ervaren teams is dit risico laag, tussen de 0,5 en 2%. Wanneer er een kleine bloeding ontstaat, is de kans groot dat het kind hier geen klachten van zal krijgen.

Infectie
Bacterieen hechten zich gemakkelijk aan vreemd materiaal in het lichaam, zo ook aan de elektrode of aan de neurostimulator, waardoor er een infectie van de elektrode of neurostimulator kan ontstaan. Er worden daarom uit voorzorg voor de operatie vaak antibiotica gegeven om de kans op het ontstaan van een infectie zo laag mogelijk te maken. Maar ook na de operatie blijft het risico bestaan op een infectie van de DBS. De kans op het ontstaan van een infectie ligt tussen de 5 en 10% in de jaren na plaatsen van de DBS. Om de infectie goed te kunnen behandelen is het vaak nodig om de stimulator of de elektrode (deels) te verwijderen.

Technisch probleem
Er bestaat een risico dat in de loop van de tijd de verbinding tussen de neurostimulator en de elektrode niet meer goed werkt of dat de elektrode zelf niet meer goed functioneert. De kans hierop ligt tussen de 10 en 15%. Met verbetering van de techniek wordt geprobeerd deze percentages omlaag te brengen.

Hoe komen kinderen in aanmerking voor deep brain stimulation?
Verwijzing
Kinderen die in aanmerking komen voor deep brain stimulation worden door hun behandelend kinderneuroloog verwezen naar een van de twee speciale behandelteams in Nederland in Amsterdamumc of in UMC Groningen.

Behandelteam
Het behandelteam bestaat uit verschillende behandelaars: een kinderneuroloog, een kinderneurochirurg, een kinderpsycholoog en een verpleegkundig specialist.

Gesprek
Kinderen en hun ouders komen op een kennismakingsgesprek bij een van de twee kinderbehandelteams in Nederland. Op deze dag wordt een uitgebreid stil gestaan bij het hoofd probleem, het beloop van de klachten in de tijd, de bevindingen bij neurologisch onderzoek, de behandelingen die al uitgevoerd zijn en het effect van deze behandelingen. Ook wordt gesproken of de mogelijkheden en onmogelijkheden van DBS, de mogelijke risico's en complicaties en de verwachtingen die kinderen en ouders hebben van DBS. Op deze manier kunnen kind, ouders en het behandelteam samen bepalen of deep brain stimulation een geschikte behandelvorm is.

Onderzoeksdag
Vaak wordt een onderzoeksdag gepland waarop verschillende onderzoeken worden gepland die nodig zijn voor het goed kunnen plaatsen van een DBS. Vaak is het nodig een speciale MRI scan van de hersenen te maken om zo goed te kunnen bepalen waar in de hersenen de elektrodes geplaatst moeten worden.
Met de resultaten van de onderzoeksdag wordt definitief besloten of DBS een geschikte behandeling is. Wanneer dit het geval is, wordt een kind op de wachtlijst geplaatst voor de operatie.

Hoe verloopt de operatie voor plaatsen van de deep brain stimulation?
Opname
Voor de operatie worden kinderen opgenomen op de kinderafdeling.

Plaatsen elektrodes
Vaak wordt de operatie in twee stappen uitgevoerd. Tijdens de eerste operatie worden de elektrodes in de hersenen geplaast op precies de juiste plaats.

Plaatsing neurostimulator
Tijdens een tweede operatie wordt de neurostimulator geplaatst meestal onder het sleutelbeen of in de buik. De neurostimulator wordt verbonden met de elektrodes in de hersenen met behulp van dunne kabels (wires genoemd). Deze elektrodes lopen onder de huid via de hals naar boven op de schedel.

Naar huis
Enkele dagen na de operatie kunnen kinderen weer naar huis toe om te herstellen van de operatie.

Tijd voor genezen wonden
Na deze twee operaties krijgt het lichaam van het kind de tijd om te genezen van de twee operaties.

Hoe ziet het vervolgtraject eruit na plaatsen van de deep brain stimulator?
Aanzetten van de neurostimulator
Gemiddeld twee weken na de operatie kan de neurostimulator worden aangezet door middel van een speciaal apparaatje. Er wordt gekeken welke instelling van de stroomsterkte en stroomfrequentie het beste lijkt te zijn.

Controles
Na plaatsen van de deep brain stimulation worden regelmatig controles gedaan om te kijken wat het effect is van plaatsen van de deep brain stimulation. Tijdens deze controles kan de instelling van de deep brain stimulation worden aangepast om zo optimaal mogelijk resultaat te krijgen. De sterkte van de stroompulsjes, de plaats en de frequentie waarmee deze worden gegeven kan worden aangepast. Het duurt vaak meerdere maanden voordat de juiste instelling wordt bereikt.
Ook zal gekeken worden of het mogelijk is om medicijnen af te bouwen.

Kaartje met gegevens
Kinderen en ouders krijgen een kaartje mee met daarop de gegevens van de neurostimulator. Hierop staan telefoonnummers die gebeld kunnen worden wanneer er problemen zijn met de neurostimulator. Het is belangrijk dit kaartje altijd mee te dragen. Het kan ook handig zijn een foto van deze gegevens te maken en deze op te slaan in een mobiele telefoon die veel volwassenen tegenwoordig dagelijks bij zich hebben.

Zelfregelaar
Ouders krijgen een apparaatje mee naar huis, een zogenaamde zelfregelaar, waarmee het mogelijk is de deep brain stimulator aan en uit te zetten.

Batterij vervangen
De batterij van de neurostimulator moet na een aantal jaren vervangen worden door een nieuwe batterij. Dit hangt samen met de manier waarop de stimulator is ingesteld en hoeveelheid stroom die de stimulator per dag moet afgeven. Er bestaan tegenwoordig ook batterijen die

Alert op tekenen van infectie
Er bestaat een kans dat in de eerste maanden na plaatsen van de DBS er een infectie ontstaat van onderdelen van de DBS. Vaak is dit te herkennen door roodheid en zwelling van de huid boven de neurostimulator of boven de verbindingsdraden in de hals. Het is belangrijk in geval van roodheid en zwelling contact op te nemen met het ziekenhuis om te beoordelen of er een behandeling gestart moet worden.

Zijn er beperkingen voor kinderen met een deep brain stimulator?
Speciale MRI scan
Kinderen met een deep brain stimulator mogen niet zo maar een MRI scan krijgen. Een MRI scan kan namelijk zorgen voor oververhitting van de elektrodes of de neurostimulator en daarmee voor schade aan de apparatuur of aan de hersenen of het lichaam van een kind. Wanneer een MRI scan nodig is, moet een speciaal programma gedraaid worden die geschikt is voor kinderen met een DBS.
Het maken van rontgenfoto's of een CT-scan is geen probleem.

Geen diathermie
Diathermie is een behandeling met diepteverwarming die kan helpen om pijnklachten te verminderen. Deze behandeling kan schade veroorzaken aan de deep brain stimulator en mag dus niet worden toegepast bij kinderen en volwassenen die een DBS hebben.

Geen gevaar van elektromagnetische apparaten
Kinderen en volwassenen met een DBS kunnen gewoon in de buurt van elektromagnetische apparaten komen. De meeste apparaten zullen de werking van de DBS niet beinvloeden en de DBS zal de werking van deze apparaten ook niet beinvloeden. Apparaten met een sterk elektromagnetisch veld (elektrische hoogspannings kabelkasten en generatoren, grote geluidsbozen, boormachines en soms koelkasten met mageneetstrips, inductiekookplaten of winkelpoortjes) kunnen er wel voor zorgen dat de DBS uitgeschakeld wordt. Met de zelfregelaar kan de DBS weer worden aangezet. Het is wel verstandig om in de toekomst afstand te houden van deze apparaten.

Vliegveld
Kinderen en volwassenen met DBS kunnen niet door de controle poorten van een vliegveld heen lopen. Op de kaart met de gegevens van de DBS staat dit vermeld, het is dus belangrijk dit kaartje te laten zien aan de controleurs op de luchthaven. Vaak vindt dan op een andere manier controle plaats, bijvoorbeeld door fouilleren.

Breng behandelaren op de hoogte van DBS
Het is wel van belang dat andere behandelen op de hoogte zijn van de aanwezigheid van een DBS.

Zwemmen
Het is verstandig om de eerste keren na plaatsen van een DBS te gaan zwemmen onder begeleiding. Een aantal volwassenen met een DBS heeft problemen gehad van niet meer goed kunnen zwemmen na een DBS-plaatsing. Of dit ook geldt voor kinderen is niet bekend,deze volwassenen hadden allemaal een aandoening die niet op de kinderleeftijd voorkomt. Uit voorzorg wordt geadviseerd de eerste keren samen te gaan zwemmen, wanneer er geen problemen zijn, kan het kind (wanneer het daar de leeftijd en de zwemdiploma's voor heeft) weer zelf gaan zwemmen zonder begeleiding.

Wat betekent het hebben van een deep brain stimulator voor kinderen?
Minder klachten
Het doel van het plaatsen van de deep brain stimulator is het verminderen van klachten. Het verminderen van klachten zorgt er voor dat kinderen meer controle hebben over hun eigen lichaam en zich beter kunnen ontwikkelen. Helaas heeft de deep brain stimulator niet bij ieder kind effect en valt het ook niet goed te voorspellen bij welk kind de deep brain stimulator goed effect zal hebben en bij welk kind minder of geen effect. Het verminderen van klachten zorgt vaak voor een toename van kwaliteit van leven. Het effect van de plaatsing van de DBS neemt toe in de maanden na plaatsen van de DBS, doordat netwerken in de hersenen geleidelijk aan anders gaan werken.

Minder medicijnen
Bij een deel van de kinderen lukt het om na plaatsen van de deep brain stimulator het gebruik van medicijnen te verminderen. Omdat het gebruik van medicijnen vervelende bijwerkingen kan hebben, vinden kinderen het vaak fijn wanneer zij minder medicijnen nodig hebben. Ook dit kan bijdragen aan een verbetering van de kwaliteit van leven

Regelmatige controle
Het traject rondom de plaatsing van de deep brain stimulator en in de tijd na de plaatsen van de deep brain stimulator vinden regelmatig controles plaats in het ziekenhuis. Dit vraagt inspanning van kind en ouders/verzorgers om regelmatig naar het ziekenhuis te komen.

Wie ben ik?
De puberteit is een fase waarin jongeren gaan nadenken wie zij zijn en wat voor persoon ze willen zijn. In deze fase van het leven kunnen jongeren ook gaan nadenken over DBS en zich afvragen wie ze zelf zijn degene met of zonder DBS. Het is goed om hier samen met jongeren over te praten. De DBS is en blijft een hulpmiddel en neemt niet de controle van de hersenen van een jongere helemaal over.

Links
www.dystonievereniging.nl
(Nederlandse vereniging voor mensen met dystonie en andere bewegingsstoornissen)

Referenties
1. A Review of Neurostimulation for Epilepsy in Pediatrics. Starnes K, Miller K, Wong-Kisiel L, Lundstrom BN. Brain Sci. 2019;9:283.
2. Adverse events associated with deep brain stimulation in patients with childhood-onset dystonia. Koy A, Bockhorn N, Kühn AA, Schneider GH, Krause P, Lauritsch K, Witt K, Paschen S, Deuschl G, Krauss JK, Saryyeva A, Runge J, Borggraefe I, Mehrkens JH, Horn A, Vesper J, Schnitzler A, Siegert S, Freilinger M, Eckenweiler M, Coenen VA, Tadic V, Voges J, Pauls KAM, Wirths J, Timmermann L, Hellmich M; GEPESTIM consortium. Brain Stimul. 2019;12:1111-1120
3. Deep brain stimulation for cerebral palsy: where are we now? Sanger TD. Dev Med Child Neurol. 2020;62:28-33
4. Deep brain stimulation in pediatric dystonia: a systematic review. Hale AT, Monsour MA, Rolston JD, Naftel RP, Englot DJ. Neurosurg Rev. 2020;43:873-880
5. Deep Brain Stimulation for Tourette Syndrome: Potential Role in the Pediatric Population. Deeb W, Malaty I. J Child Neurol. 2020;35:155-165
6. Improving long term patient outcomes from deep brain stimulation for treatment-refractory obsessive-compulsive disorder. Guzick A, Hunt PJ, Bijanki KR, Schneider SC, Sheth SA, Goodman WK, Storch EA. Expert Rev Neurother. 2020;20:95-107
7. Long term perceptions of illness and self after Deep Brain Stimulation in pediatric dystonia: A narrative research. Scaratti C, Zorzi G, Guastafierro E, Leonardi M, Covelli V, Toppo C, Nardocci N. Eur J Paediatr Neurol. 2020;26:61-6

Laatste bijgewerkt: 3 maart 2022 voorheen: 24 juli 2020

Auteur: JH Schieving

 

Hier is ruimte voor
Uw verhaal

Heeft uw kind nog andere symptomen, laat het ons weten.